40-годишната Десислава Гичева се нуждае от финансова помощ за лечение на рядко заболяване, което и причинява огромна болка и не ѝ позволява нито да се движи, нито да стои в седнало положение повече от половин час.
Тя страда от периневрална киста на Тарлов и се нуждае от операция в Англия, за която е необходима сумата от 42 430 британски паунда. За съжаление сумата е непосилна за нея и поради тази причина тя се обръща към хората с добри сърца, които могат да дарят някаква сума и по този начин да помогнат за лечението.
Публикуваме целия разказ на Десислава за тежката ситуация, в която е попаднала:
„Моето страдание започна януари 2021 г. след подхлъзване на лед и падане. Веднага изпитах страшна болка в кръста, успях да се изправя макар и доста трудно. Краката ми станаха тромави и при всяка крачка болката сякаш ставаше все по-силна.
Така започна Ада за мен, с постоянна нестихваща и пареща болка в седалището и бедрата, силна мускулна слабост в двата крака. Започна се лутането по доктори, терапии и физиотерапии. След които аз само продължавах да се влошавам и стигнах до положение да се придвижвам само с инвалидна количка . Още от първия преглед от невролог се установи, че нямам коленни и ахилесови рефлекси и на двата крака. Не мога да седя права повече от 5 минути (краката просто ми се огъват), не мога да седя седнала повече от 30 минути, лежането….. и то не е безболезнено. Накратко–няма положение в което да е търпима болката. Превърнах се в човек с нужда от чужда помощ за всичко (ние хората с редки болести в България нямаме никакви права, нямам право нито на ТЕЛК с това заболяване, нито на асистент).
Естествено нямах точна диагноза, чувах само „Ти си тежък случай“ или „Сложен случай“ . Оказа се, че да познават и разчетат правилно ЯМР е като да имаш късмета да спечелиш 6ца от тотото. И така на поредния ЯМР ноември 2022 г. ми беше разчетено Периневрална Киста на Тарлов в сакралния отдел на ниво S1.
Лечението е само оперативно и се извършва от малцина неврохирурзи в чужбина. Кистата няма как да се отстрани, защото е мехуресто разширение излизащо от корена на нерва, пълно с гръбначно мозъчна течност. Тази киста постоянно дразни нерва от който излиза, причинява костна ерозия и компресия на съседните гръбначни нерви, което в много случаи води до пълна инвалидизация и разрушаваща радикулопатия.
В много случаи всякакви травми могат да отключат това заболяване от несимптоматично към симптоматично – както се случи и с мен. Успешния метод за лечение е дренаж на кистата и поставянето на „скоба“ на мястото на мехурчето, обвивайки нерва, така не позволява отново да се напълни.
В България няма неврохирург който да прави такава операция. Изтеглихме заем и ме заведоха на преглед в Англия при д-р Адриан Кейси – неврохирург, който потвърди, че кистата ми причинява всичко това и ми предложи операция. Предупреди ме, че ако не се предприеме лечение ще се получат усложнения – дисфункция на отделителните системи (като вече имам първите признаци).
Пътуването беше страшно тежко, пътувах предимно легнала на задната седалка на колата с риск някъде да отнесем глоба( пътуването ми със самолет е невъзможно и поради физическата ми болка и друго коварно заболяване).
До тук добре, появи се НАДЕЖДА да ме излекуват и да Живея отново нормално, а не просто да съществувам все легнала с агонизираща пареща болка. После идва проблема с парите – нямам такива средства. Да знаеш, че има лечение и да не можеш да си позволиш Здраве, е голям психически удар.Често съм си мислила, че щеше да е по – добре да съм изцяло парализирана от кръста надолу, отколко да усещам тази агонизиращата пареща болка. Трудно е да се издържи психически на тази болка.
Крепи ме НАДЕЖДАТА, че има много добри хора които може би ще подадат ръка и на мен и да ме върнат отново към Живота. Вие давате Надежда, Шанс за Живот на много хора!“
Фондация Павел Андреев – Да помогнем на Деси в лечението на рядко заболяване
Дарителска сметка Банка ДСК
IBAN – BG86STSA93000030221511
BIC STSABGSF
Revolut – @desislczqv
