„Над 60 редки заболявания фигурират в списъка на сайта на Националния център за опазване на общественото здраве и анализи. По данни на Националния алианс на хората с редки болести се е увеличил до 73 заболявания.“
Това заяви докторът по генетика и молекулярна биология Антоанета Тончева пред „БНР“. Уточни също, че липсва актуално преброяване По последна информация трябва да бъдат включени още 130 болести.
Тончева изтъкна недоумението си от факта, че подобен документ трябва да съществува. Смята, че е нужно хората да получават лечение, вместо да бъдат категоризирани.
Повод за коментара ѝ е случаят с Кристияна от Добрич, която е на 20 години. Тя е с пропионова ацидурия (невъзможност на организма да преработва белтъка). Трябва да е на много стриктен хранителен режим, а продуктите за него – специални. Месечните разходи за тях възлизат на около 1500 лева.
Криси е получавала помощ от „Българската Коледа“ и несъществуващия вече Фонд за лечение на деца в чужбина. Когато става пълнолетна е пренасочена към Националната здравноосигурителна каса (НЗОК), защото функциите на Фонда са прехвърлени. Финансирането обаче е отказано.
Тончева твърди, че Министерството на здравеопазването няма реална информация колко пациенти в страната ни имат нужда от медицинска храна. Много е субективно и дали лекарите ще назначат подобна, защото липсват стандарти за лечение на различните специалности.
