Пепа Манева, председател на Сдружение „Фенилкетонурия България“, изразява своето недоволство от забавянето на лекарствената терапия за дъщеря си и поставя под съмнение някои от твърденията на Националната здравноосигурителна каса /НЗОК/.
Проблеми с одобрението на протокола
На 12 юли 2024 г. получих обаждане от служител на НЗОК с уверение, че протоколът на дъщеря ми е одобрен и лекарството може да бъде получено на 28 юли 2024 г. Тази дата обаче се пада в неделя, когато личните лекари не работят, и няма как да се издаде рецепта и лекарството да бъде взето от аптеката. Това недоразумение създаде сериозни притеснения за навременната доставка на жизненоважния медикамент.
Проблеми при издаване на рецептата
На 29 юли 2024 г., при посещение на личния лекар за издаване на рецепта, се установи, че протоколът все още не е одобрен и се разглежда. Това направи невъзможно издаването на рецепта, въпреки че НЗОК вече беше уверила, че протоколът е одобрен.
Липса на комуникация с НЗОК
След многократни опити за връзка с НЗОК, включително чрез обаждания до пресцентъра, не успях да получа адекватен отговор или помощ. Пресцентърът ме пренасочи към други колеги, но нито един от тях не отговори на посочените телефони. На 31 юли 2024 г. все още не съм получила никаква обратна връзка от НЗОК.
Логистични предизвикателства
Вярно е, че дъщеря ми има достатъчно количество от лекарството до 10 август 2024 г., но набавянето на следващите опаковки изисква време. Процесът включва отпускане на рецепта от личен лекар, представянето й в аптеката, поръчване на лекарството и доставка. Това обикновено отнема 2-3 дни. През това време, ако няма навременна доставка, дъщеря ми би останала без необходимо лечение.
Среща с НЗОК
На 12 март 2024 г., съвместно с Иван Димитров, председател на Федерация „Български Пациентски Форум“, изпратихме писмо до НЗОК с молба за среща. Въпреки готовността на НЗОК да насрочи среща, такава все още не е осъществена.
Отговорът на НЗОК
В своя отговор НЗОК твърди, че забавяне при получаването на лекарството няма и че грешката е на лекуващия лекар, а не на НЗОК. Те също така подчертават, че новият протокол е валиден от 29 юли 2024 г. до 24 януари 2025 г., и че детето ми е осигурено с лекарство до 10 август 2024 г. НЗОК твърдят, че електронното подаване на протоколи елиминира забавянията и улеснява процеса на одобрение и доставка.
Ситуацията ясно показва необходимостта от подобряване на комуникацията и координацията между пациентите, здравните институции и НЗОК. За да се избегнат подобни ситуации в бъдеще, пациентите препоръчват:
– Подобряване на комуникацията: Установяване на по-добра връзка между пациентите, НЗОК и лечебните заведения.
– Оптимизация на процедурите: Усъвършенстване на процеса по издаване и одобрение на протоколи, за да се минимизират грешките и забавянията.
– Редовни срещи: Организиране на редовни срещи между пациентските организации и НЗОК за решаване на възникналите проблеми.
Тези мерки ще помогнат да се осигури по-добър достъп до жизненоважните лекарства за пациентите с фенилкетонурия в България и ще подобрят качеството на техния живот.