Лечението на детето, болно от Фенилкетонурия, не е нарушено заради процедурата за утвърждаване на Протокол за лекарствена терапия с Kuvan. Националната здравноосигурителна каса /НЗОК/ счита за необходимо да изясни фактите по повод изразеното в някои медии недоволство от Пепа Манева, майка на дете, болно от Фенилкетонурия и председател на Управителния съвет на сдружение „Фенилкетонурия България“.
Факти и изясняване на ситуацията
НЗОК подчертава, че обвиненията за забавяне при получаване на лекарството Kuvan, поради „одобрен само анулиран протокол“, не отговарят на истината. В действителност издадените протоколи са два, но грешката не е на служителите на НЗОК, а на лекуващия лекар. НЗОК анулира втория протокол, защото той дублира изцяло първия.
Към датата на утвърждаване от НЗОК на новия протокол, детето е било осигурено с лекарствена терапия по предходен протокол до 10 август 2024 г. Одобреният протокол е с дата на валидност от 29 юли 2024 г. до 24 януари 2025 г.
Процес на електронно подаване и проследяване
С въвеждането на електронно подаване на протоколи се проследява целият процес от лечебното заведение до одобряването на протокола от НЗОК, включително и процесите на отпускане на медикаментите от аптека. Данните показват, че няма забавяне в сроковете на утвърждаване на протокола, нито нарушения в лекарствената терапия на детето.
Становище относно срещата със сдружение „Фенилкетонурия България“
Не отговаря на истината и твърдението, че НЗОК не е отговорила на желанието за среща със сдружение „Фенилкетонурия България“. На 12 март 2024 г. в НЗОК е получено писмо, подписано от г-н Иван Димитров, председател на федерация „Български пациентски форум“ и от г-жа Пепа Манева. В писмото се посочват редица проблеми, свързани с хората страдащи от Фенилкетонурия, и се иска среща с експерти от НЗОК. С писмо от 21 март 2024 г. НЗОК изразява готовност за среща с г-жа Манева, като посочва лице за контакт и начините за връзка. До момента на посочените координати не е получен отговор за провеждане на срещата.
НЗОК осигурява лечението с лекарството Kuvan на около 30 пациенти в България. Освен репортажа на телевизия „България Он Еър“, до момента в НЗОК не са постъпвали сигнали за забавено лечение или за други нередности, свързани с работата на комисиите и служителите на институцията. НЗОК остава ангажирана с осигуряването на навременна и адекватна лекарствена терапия за всички свои пациенти.
