От Работната мрежа на гражданските организации на хората, живеещи с редки болести разпространиха становище до медиите, озаглавено „Необходимостта от позитивни промени в средата за работа на пациентските организации в България“. Препубликуваме го без редакторска намеса:
„През месец февруари т.г. лидерите на граждански организации, защитаващи правата на хората с редки болести, определихме политическите си искания в 9 области на обществения живот и призовахме българските политици и институции за преодоляване на слабото действие от страна на държавата ни по въвеждането на политиките на ЕС в здравеопазването на национално ниво и на неефективния начин на взаимодействие с гражданските организации в тази област.
Исканията ни могат да бъдат видени в манифеста ни „Действие за Редките“: https://action4rare.retinabulgaria.bg/publikacii
Легитимното гражданско участие в процесите, свързани със здравеопазването, е сред основните ни политически искания.
На 17 септември, датата в календара, която се отбелязва като Световен ден за безопасността на пациента, Мрежата на гражданските организации на хората, живеещи с редки болести, обединени около Националния алианс „Редки Болести България“, представи резултатите от проведената от Алианса анкета от удовлетвореността на пациентските организации от средата, в която те развиват дейността си у нас.
Според данните от проучването, 89% от активните пациентски организации не се чувстват адекватно представени като общности при вземането на управленски решения в областта на здравеопазването.
100% от отговорилите декларират, че искат да участват активно в управленските процеси в сектора, а 83% смятат, че нормативната рамка, регулираща представителността на пациентските организации, се нуждае от промяна.
Множество отговори от страна на активните пациентски организации са дадени на въпроса „Как следва да бъде организиран изборът на ваши представители в институциите, които управляват здравния сектор у нас?“
Сред препоръките се открояват становищата, че изборът на представители на пациентите в институциите следва да се извършва по демократичен път, след обсъждане и чрез гласуване или според легитимност пред европейски чадърни организации; да бъде на база доказан опит в пациентското застъпничество, измерим с устойчиви промени и развития, до които то е довело.
Настоява се да бъде задължителен принципът за мандатност на пациентските представители и да се избегне настоящото „въртене“ на едни и същи хора. Очаква се всеки излъчен представител да е наясно с нуждите на организациите – членове на общата мрежова организация, и да е в процес на постоянна комуникация с тях.
Процесът на избор на представители на пациентите следва да позволява различните пациентски организации, застъпващи се за правата на хора с различни по вид заболявания, и техните членове да могат да гласуват и номинират свои кандидати, за да се гарантира, че гласовете на различни групи пациенти ще бъдат представени.
Избраните представители трябва да бъдат подложени на редовен мониторинг, за да се гарантира, че те ефективно защитават интересите на пациентите. Отчетността пред организациите, които ги избират, е важен аспект. Процесът на избор на представители трябва да се провежда на редовни интервали, за да се осигури актуалност на техния мандат и съгласуваност с текущите нужди на засегнатите и семействата им.
Участниците дават изрични препоръки за критерии за компетентност, на които кандидатите за пациентски представители в здравните институции трябва да отговарят.
Изтъква се, че настоящата практика на назначаване на пациентски представители от страна на властите следва да бъде преустановена.“
Как да приготвим зимнина с моркови: 5 лесни рецепти за всяка зима
