Деца, диагностицирани със Синдром на Даун, масово не получават необходимите средства при оценка на здравното им състояние от ТЕЛК. По този начин те губят финансовата подкрепа от държавата и правото на допълнителна чужда помощ, която ги лишава от личен асистент, сигнализират родители от Варна.
У нас няма конкретна статистика, но се смята, че годишно се раждат около 100 бебета с генетичната аномалия. Такъв е случаят с 14-годишната Валентина, която идва на този свят с куп други съпътстващи заболявания като хипотиреоидизъм, Тетралогия на Фало (четворен вроден порок на сърцето), страбизма и зрителната острота, която е влошена.
Експертната лекарска комисия в морската ни столица дава на момиченцето преди 3 години 76% инвалидност. Финансово това се равнява на подкрепата от 450 лева.
Макар че състоянието на Валентина се влошава и от лека умствена изостаналост, детето преминава в по-тежката степен – умерена умствена изостаналост, процентът само преди месец е бил намален на 60%. Новите стойности предвиждат 350 лева парична помощ, споделя майката Галина Вълчанова.
Сумата, която е нужна за лечението на децата със Синдром на Даун, започва от 300-400 лева и расте стремглаво нагоре. За грижите се изисква намеса на психолог, рехабилитатор и логопед, чиито услуги се заплащат, споделят родителите.
Критериите, по които експертните лица правят своята преценка за здравословното състояние на подрастващите, често са в противовес със заключенията на лекарите, разказват родителите.
„За мен това зависи вече от субективното решение – не знам дали е защото не сме приятни, защото създаваме проблеми. След като законът го позволява – еднаква е вината и на комисията, и на нормативната база“, смята Галина Вълчанова.
Сходна е ситуацията и с 19-годишната Сиркан Бозаджи от Варна, която освен със Синдром на Даун, е и със сърдечна малформация.
Майката на момичето Фейме Бозаджи споделя, че при тях процентите също са били намалени с 12 единици, въпреки че състоянието на момичето стои на едно и също ниво от дълго време.
Миналата година фондацията „Живот със Синдром на Даун“ е предприела инициатива за промяна на нормативната наредба за медицинската експертиза, която гласи, че след навършване на 3 години, процентът инвалидност на децата автоматично пада от 50% на 30%. Според родителите това е дискриминация, с която държавата нарушава Конвенцията на ООН за правата на детето.
Промяна в наредбата до този момент не е правена, въпреки множеството напразни обещания от страна на здравното ни министерство.
В отговор на запитване от „БНТ“ министерството е заявило, че е изготвен проект за нормативни изменения, които предвиждат премахването на възрастовото разграничаване в степента на увреждане на хората с генетични аномалии. Очаква се след съгласуване с нужните институции, документът да бъде публикуван за обществено обсъждане.
