Малката Бояна се нуждае от спешно лечение. Медицината в България не може да се справи и семейството търси решение в чужбина. Сумата, която е нужна, обаче е непосилна за близките на детето – 200 000 евро, а време за губене няма.
Родителите на малката Бояна, чуват страшната диагноза за детето си болест на Krabbe /сфинголипидоза/, известна и като глобоидноклетъчна левкодистрофия или галактозилцеремидна липидоза, представлява рядко и често фатално метаболитно заболяване.
Една майка моли с цялото си майчино сърце да спасим детето й!
До февруари Бояна е като повечето деца – расте и с интерес опознава заобикалящия я свят. Прохожда, заговаря и заобичва игрите. В началото на март, поради замятане на дясното краче, влиза в болница, разказва майка й Пламена Чонкова.
Две седмици по-късно, два поредни ядрено-магнитни резонанса, две сменени болнични отделения, пункция в гръбначето, десетки пробождания по тялото за изследвания, упойки, неуспешно венозно лечение и рехабилитация Бояна се прибира у дома с влошено състояние и без възможност вече да ходи сама.
След направени кръвни и генетични изследвания, й е поставена диагнозата Левкофистрофия на Крабе – рядко и често с фатален край метаболитно заболяване. Към момента дъщеря ни, която очаквахме цели 7 години в живота ни – може да контролира до някъде само лявата си ръчичка, споделя притеснения родител. Не е в състояние да седи права самостоятелно, да се изправя от легнало положение, да се храни сама, да играе свободно.
За съжаление в България медицината не може да направи нищо за спасяването й, а лекарите не дават шансове за оцеляване. Единствената надежда за живот на Бояна е трансплантация на стволови клетки /алогенна трансплантация/, която ще забави прогресирането на болестта и на по-късен етап – генна терапия.
Сумата от 200 000 евро е непосилна за родителите на Бояна! Да спасим детски живот!
Може да подкрепите Бояна по следния начин:
Банка ДСК
IBAN: BG29STSA93000020571522
BIC:BIG: STSABGSF
Титуляр: Пламена Иванова Чонкова /Майка на Бояна/
Paypal: Plamena.Pachova@gmail.com
